プログラム

大会長講演

大会長講演1（第13回日本難病医療ネットワーク学会学術集会）
ALSへの挑戦～つながりに支えられた34年間～

座長

青木　正志（東北大学大学院医学系研究科）

演者

漆谷　真（滋賀医科大学）

大会長講演2（第11回神経難病リハビリテーション研究会）
神経難病リハビリテーションの進め方

座長

花山　耕三（川崎医科大学）

演者

中馬　孝容（滋賀県立総合病院）

大会長講演3（第30回日本難病看護学会学術集会）
多職種連携における難病看護の専門性

座長

須坂　洋子（獨協医科大学）

演者

布谷　麻耶（武庫川女子大学）

特別講演

座長

望月　秀樹（大阪大学大学院医学系研究科）

演者

小森　哲夫（東京医療保健大学 / 多摩リハビリテーション病院）

基調講演

難病支援学術コンソーシアムで何がしたいか、何ができるか。

座長

大窪　隆一（藤元総合病院）

演者

望月　秀樹（大阪大学大学院医学系研究科）

シンポジウム

シンポジウム1　遠隔医療とIT

座長

矢部　一郎（北海道大学）

演者

高橋　宜盟（一般社団法人結ライフコミュニケーション研究所）

宮﨑　雄生（国立病院機構北海道医療センター）

波田野　琢（順天堂大学）

シンポジウム2 
難病リハビリテーションの取り組み（診断時から在宅までのかかわり）

座長

小林　庸子 （国立病院機構　箱根病院）

演者

浅川　孝司（国際医療福祉大学）

高橋　香代子（北里大学）

秦　若菜（北里大学）

シンポジウム3　難病療養者の治療と仕事の両立支援

座長

伊藤　美千代（東京医療保健大学）

演者

藤井　滋生（彦根市立病院）

中本　富美（医王病院）

水野　光（関西医科大学）

シンポジウム4　大学病院・拠点病院がつなぐ病診多職種連携のこころみ

座長

太田　康之（山形大学大学院医学系研究科）

新井　香奈子（滋賀県立大学）

演者

平山　剛久（東邦大学）

相澤　千草（滋賀医科大学医学部附属病院）

蛯澤　直美（札幌医科大学附属病院）

シンポジウム5　難病医療の地域差をなくすには（先進県の試み）

座長

小森　哲夫（東京医療保健大学 / 多摩リハビリテーション病院）

演者

未定

シンポジウム6　小児成人移行体制の構築

座長

望月　葉子（望月外科医院）

阪上　由美（大阪信愛学院大学）

演者

尾方　克久（国立病院機構東埼玉病院）

三浦　雅子（かながわ移行期医療支援センター）

髙野　祥子（福岡大学筑紫病院）

シンポジウム7　摂食と嚥下改善のための知恵

座長

野﨑　園子 （関西労災病院）

演者

平野　牧人 （近畿大学）

落合　勇人 （新潟医療福祉大学）

藤本　保志 （愛知医科大学）

シンポジウム8　希少難病にスポットを当てる！

座長

種村　智香（武庫川女子大学）

演者

西村　由希子（特定非営利活動法人ASrid）

戸田　真里（京都光華女子大学 / 立命館大学）

大塚　まどか（2型コラーゲン異常症患者・家族の会）

教育講演

教育講演1　難病医療制度のアップデート

座長

原口　道子（東京都医学総合研究所社会健康医学研究センター）

演者

未定

教育講演2　難病患者の呼吸評価と機器調整のハウツー

座長

長野　清一（大阪大学大学院連合小児発達学研究科）

演者

寄本　恵輔（国立精神・神経医療研究センター）

教育講演3　コミュニケーションの総論と進歩

座長

成田　有吾（三重大学）

演者

井村　保（中部学院大学）

教育講演4　新たな社会参加：eスポーツ

座長

田中　勇次郎（東京都作業療法士会）

演者

植田　友貴（西九州大学）

教育講演5　難病医療における遺伝のケアについて

座長

柊中　智恵子（熊本大学）

演者

関屋　智子（金沢大学附属病院）

教育講演6　難病患者への臨床心理アプローチの在り方

座長

中山　優季（東京都医学総合研究所）

演者

鎌田　依里（東京福祉大学・大学院）

難病医療最前線

難病医療最前線1　薬物治療

座長

冨山　誠彦（弘前大学）

髙嶋　博（鹿児島大学脳神経内科）

演者

狩野　修（東邦大学医学部）

中森　雅之（山口大学）

関島　良樹（信州大学）

難病医療最前線2　難病の訪問看護の最前線

座長

冨安　眞理（静岡県立大学）

演者

畑中　文恵（兵庫県看護協会　尼崎訪問看護ステーション）

雪田　昇一（ほ～むおんナースステーション）

難病医療最前線3　リハビリテーション・制度

座長

加世田　ゆみ子（翠清会梶川病院）

演者

山川　勇（滋賀医科大学）

菊地　豊（公益財団法人脳血管研究所美原記念病院）

植木　美乃（名古屋市立大学）

「学んで事例を考える」難病医療リレー

①炎症性腸疾患患者への意思決定支援

座長

山本　孝治（日本赤十字九州国際看護大学）

布谷　麻耶（武庫川女子大学）

講師

高津　典孝（福岡大学筑紫病院）

事例提示

阪上　佳誉子（インフュージョンクリニック）

乾　彰弘（兵庫医科大学病院）

②難病診療における医療倫理の難しさ

座長

下畑　享良（岐阜大学大学院医学系研究科）

荻野　美恵子（国際医療福祉大学医学部）

講師

岩木　三保（九州大学大学院医学研究院保健学部門）

事例提示

髙田　久美子（滋賀医科大学医学部附属病院）

リハビリテーションハンズオン

①呼吸リハビリテーション1（徒手による呼吸リハビリテーション）

講師

菊地　豊（公益財団法人脳血管研究所美原記念病院）

上出　直人（北里大学）

②呼吸リハビリテーション2（排痰・気道クリアランス）

講師

三浦　利彦（NHO北海道医療センター）

宮川　哲夫（高知リハビリテーション専門職大学）

③摂食嚥下リハビリテーション

講師

秦　若菜（北里大学）

小森　規代（国際医療福祉大学）

市民公開講座＆多職種交流会

自助・共助・公助のつながりが支える神経難病患者の災害対策

座長

宮地　隆史（国立病院機構柳井医療センター）

今福　恵子（豊橋創造大学）

演者

林　秀樹（岐阜薬科大学）

中根　俊成（富山大学）

北野　晃祐（村上華林堂病院）

コミュニケーションワークショップ

①アクセシビリティの活用について

②コミュニケーション入力機器の発展

コーディネーター教育コース

交流集会

ランチョンセミナー

スイーツセミナー

モーニングセミナー